El 46,9% de las personas con cardiopatías congénitas tienen el certificado de discapacidad
Menudos corazones, la ONG estatal de referencia en el acompañamiento y apoyo a personas nacidas con problemas de corazón, lanza una campaña para concienciar sobre las dificultades y limitaciones, derivadas de su cardiopatía, que cada día afrontan quienes padecen esta patología crónica.
Con el hashtag #AdemásdelCorazón, Menudos corazones, referente en España en el acompañamiento y apoyo a personas nacidas con problemas de corazón, lanza el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una campaña para concienciar sobre las dificultades y limitaciones, derivadas de su cardiopatía. Durante la misma, la ONG reunirá testimonios de pacientes con cardiopatías congénitas de diferentes edades que no solo sufren esta patología crónica sino que cuentan con el certificado de discapacidad.
En la web www.menudoscorazones.org se publicará el miércoles 14 de febrero un vídeo que muestra las historias de Nahia, Ismael, Lía y Alberto, afectados por cardiopatías congénitas. Además del vídeo, a lo largo del mes, la campaña de sensibilización de la Fundación también ofrecerá más testimonios y recursos para las personas con esta enfermedad y sus familias. Asimismo, han lanzado una petición para modificar la foto de perfil de WhatsApp o de redes sociales como gesto solidario por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
Discapacidad y cardiopatías: una abrumadora realidad
El 46,9% de las personas con cardiopatías congénitas son, además, personas con discapacidad. Este es uno de los datos que arroja un estudio sobre la relación entre las cardiopatías congénitas y la dependencia realizado por Menudos Corazones a lo largo de 2023, y en el que ha centrado la campaña #AdemásdelCorazón.
El cuestionario, destinado a personas con cardiopatías congénitas o familiares directos, obtuvo un total de 647 respuestas, con un margen de confianza del 95%.
Tal como se adelantó en la presentación de los datos preliminares de este estudio, en el marco de la XX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones celebrada en noviembre, de las 46,9% personas con cardiopatías congénitas que cuentan con el certificado de discapacidad, casi el 60% se encuentra entre los porcentajes del 33 y el 45%, aunque una amplia mayoría (el 65%) tiene un reconocimiento de la discapacidad de carácter temporal.
“Además de ser la patología congénita más frecuente en España, las cardiopatías pueden suponer un gran reto añadido en el día a día. El certificado de discapacidad reconoce justamente aquello que a la sociedad tanto le cuesta ver, como son las limitaciones y las dificultades que afrontan al menos un 46,9% de quienes nacen con cardiopatías congénitas, a la vez que facilita su inclusión y favorece que puedan vivir una vida plena”, explica Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, en nota de prensa.
La necesidad de estudios innovadores
Este 14 de febrero, además de concienciar sobre las cardiopatías congénitas, Menudos Corazones pretende conseguir fondos para la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, convocada junto a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas desde 2018.
Desde la ONG advierten que, a pesar de los enormes avances en su diagnóstico, tratamientos e intervenciones, las cardiopatías congénitas son la primera causa de muerte en menores de un año. “Al financiar estudios innovadores, garantizamos que niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatías cuenten con un futuro mejor”, señala Amaya Sáez.
Los donativos recaudados a través de Instagram, Facebook y de esta página: https://www.menudoscorazones.org/apoya-la-investigacion/, irán íntegramente destinados a financiar la séptima edición de la Beca Menudos Corazones, dotada con 12.000 euros, cuya convocatoria se lanzará a finales de febrero.
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En la foto, Lía, una de las protagonistas de la campaña de Menudos Corazones, nació con truncus arterioso en 2022, acompañada de sus madres, Arantxa y Ruht.